piątek, 7 października 2016

Badania prenatalne część 3.

Tego co czuje kobieta oczekująca na wyniki badań prenatalnych nie da się opisać żadnymi słowami. Zwłaszcza, jeśli w mediach trwa dyskusja kilkuset facetów w czarnych sukienkach na temat "świętości życia". Tego co przeżyłam w ostatnich tygodniach oczekując na wyniki amniopunkcji nie życzę nawet najgorszemu wrogowi. A już na pewno, NIKT absolutnie NIKT nie ma prawa stwierdzić jak zachowałby się w danej sytuacji. Bez względu na to czy jest księdzem, prezesem, szarym człowiekiem czy zagorzałą katoliczką. NIKT. Z jednego prostego powodu - nie masz o tym pojęcia, dopóty dopóki się w takiej sytuacji nie znajdziesz...





Amniopunkcja - jak wygląda? 


W kolejce nie czekałam długo, około godziny. Kobiety były wzywane zgodnie z numerkami. Nie wiem czy to kwestia tego, że doktor Anna Kucińska Chahwan lepiej organizuje swoją pracę, czy tego że była świeżo po urlopie i nie do końca było wiadomo czy na pewno tego dnia będzie w pracy czy może tego, że nie jest doktorem Roszkowskim i po prostu ma mniej pacjentek? Może po prostu wszystkiego po trochu. 

Bałam się. Bałam się i tego badania i ( a pewnie przede wszystkim) diagnozy. 

W gabinecie tak jak poprzednio, najpierw wykonano mi badanie USG, a następnie Pani Doktor odkaziła brzuch i przystąpiła do amniopunkcji. Samo badanie trwało chwilę i było nieprzyjemne. Nawet nie sam moment ukucia, bardziej fakt że igła strasznie głęboko (w moim odczuciu) weszła w brzuch i czułam jej ruchy prawie pod samym kręgosłupem. 

Pani Kucińska Chahwan była bardzo miła i troskliwa. Nie dała mi odczuć, że jestem jej którąś z kolei pacjentką z tym samym problemem. Na wszystkie pytania odpowiadała wnikliwie. To zupełne przeciwieństwo ostatniej wizyty. Oczywiście kluczowe było czy decyduję się na test przyspieszony MLPA. Koszt 450 zł, i decyzja musi być podjęta teraz bo od tego zależy zapakowanie materiału do odpowiednich próbek. Decyduję się. Po miesiącu czekania na samo badanie nie wyobrażam sobie oczekiwania kolejnego miesiąca na wyniki. 

Amniopunkcja to jeszcze nie koniec

Tak jak się spodziewałam po informacjach z internetu, bezpośrednio po amniopunkcji zostałam skierowana do Poradni Genetyki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego w Warszawie. Tam musiałam zarejestrować pobrany materiał ( bo tutaj to my tylko pobieramy, a tam należy się udać w celu rejestracji) , przeprowadzić dogłębny wywiad odnośnie rodzinnych wad genetycznych, chorób, zawodów i tysiąca innych rzeczy oraz odbyć wizytę u genetyka. Całość trwała około 2 godzin a kobieta BEZPOŚREDNIO PO AMNIOPUNKCJI MA LEŻEĆ. 

Pytanie/paradoks nr 1. 

Dlaczego już po nieudanej biopsji nie zostałam skierowana do Poradni? Mogłam wtedy spokojnie udzielić wywiadu, odbyć wizytę u genetyka i zostawić swoje dane. Dlaczego musiałam tam jechać bezpośrednio po badaniu, obolała i wypluta psychicznie? Bo ktoś "olał temat" - brzydko pisząc.

Paradoks nr 2.

Jak już kiedyś wspominałam mój mąż pracuje w państwowej firmie. Na biopsję wziął wolne, żeby mnie zawieźć na badanie i trzymać za rękę ( apropo - do gabinetu wchodzi sama kobieta). Szczerze mówiąc, nie wyobrażam sobie, że mogłoby go tam nie być, a to ja miałabym oprócz stresowania się badaniem i pilnowaniem kolejki dodatkowo szukać miejsca do zaparkowania samochodu, parkować, pilnować czasu w parkometrze itd. itp. Oraz przede wszystkim bezcenne jest wiedzieć że nie jestem tam, z tym wszystkim i w tym wszystkim SAMA.

Na amniopunkcję starałam się załatwić opiekę na mnie u lekarza rodzinnego. Pomimo skierowania na badanie lekarz rodzinny nie może wystawić opieki dla męża na żonę. Dlaczego? Bo nie. 

Po samym badaniu, Pani Doktor pyta czy ktoś mnie przywiózł. Odpowiadam, że mąż. 
- A to bardzo dobrze, bo trzeba pojechać do Poradni na Sobieskiego. 
Pytam zatem czy może wystawić mężowi opiekę na mnie. 
- Nieeeee, takich rzeczy nigdy tu nie wystawialiśmy. 
Czy naprawdę tylko ja widzę, że to jest chore?
Opieki wystawić na żonę nie można. Ale bardzo dobrze że żona przyjechała z mężem.

A gdybym nie przyjechała z mężem?
Ze Szpitala Orłowskiego do Poradni jest co prawda 8 km co daje ok. 15 min jazdy jeśli nie ma korków. Niby mało ale brzuch po amniopunkcji miałam tak obolały, że nie mogłam ruszać rękoma. Nie mówiąc juz o prowadzeniu samochodu. W dodatku stres sprawił, że było mi kompletnie niedobrze i kręciło mi się w głowie. 
A jeśli kobieta przyjedzie autobusem? Po badaniu ma szukać opcji dojazdu do Poradni?
Ta sytuacja jest CHOOOORA. CHOOORA I NIENORMALNA.
Kto bierze odpowiedzialność za poronienie po amniopunkcji? Ja. Podpisuję stosowne oświadczenie. Lekarze mają więc prawo i spokojne sumienie by mieć gdzieś to w jaki sposób przyjechałam, z kim, czy mam jak zwiedzać Warszawę. 


Samopoczucie po amniopuncji

Badanie miałam robione w środę. Do piątku bolał mnie brzuch więc leżałam. Zalecenie od lekarza to do końca tygodnia się oszczędzać. W piątek pojechałam na Izbę Przyjęć do szpitala przy Karowej z podejrzeniem odpływu wód płodowych. Na szczęście był to fałszywy alarm i po prostu wydzielina z pochwy była tak wodnista. Na ból brzucha dostałam zalecenie, żeby brać Nospę 3x1 do końca tygodnia. 

Jedno wielkie oczekiwanie

Rozpoczął się najgorszy czas w moim życiu. Weekend był jeszcze w miarę w porządku. Mąż i córka w domu, było czym zająć głowę.

Zawsze odczuwałam niepokój widząc na wyświetlaczu telefonu dzwoniący obcy numer. 
Teraz ten niepokój urósł do rozmiarów panicznego lęku. 

Poniedziałek przeczekałam. 

We wtorek po godzinie 15 zadzwoniłam zapytać czy są wyniki. Pani długo szukała mojej karty po czym powiedziała do koleżanki - "o jest". A do mnie przez telefon (odłożyła słuchawkę od telefonu na biurko, słyszałam więc rozmowy toczące się w tle): Nie jeszcze nie ma.  
Wyobraźnia zadziałała i wersję wydarzeń dopowiedziałam sobie sama. Złe wyniki badań przekazuje lekarz. Skoro Pani w sekretariacie wyniki znalazła, a mi powiedziała że mam dzwonić jutro. Diagnoza była dla mnie już jednoznaczna. 
Przepłakałam cały wieczór. Przeryczałam i przewyłam. 

W środę siedziałam już tylko ze wzrokiem wbitym w telefon czekając aż zadzwoni z wyrokiem. 
Zadzwonił około 12. Odbieram i słyszę głos starszego faceta:
- Dzień dobry [.... cisza .....] Yyyy ja dzwonię w takiej nietypowej sprawie [cisza a ja już chyba zeszłam na zawał....... ] Nie wiem czy dobrze się dodzwoniłem.........
I gdy gość wreszcie się wysłowił okazało się, że chciał złożyć zamówienie...
Nie wiem skąd wziął mój prywatny numer telefonu. Wiem, że to miał być znak. Znak, żeby nauczyć się doceniać to co się ma. Żeby przewartościować życie. Żeby pokazać, że są rzeczy ważne i ważniejsze oraz zupełnie najważniejsze. Telefon już więcej nie zadzwonił. 

Zadzwoniłam po 15, 
usłyszałam że wynik jest prawidłowy i mogę go jutro odebrać. 
Popłakałam się ponownie, tym razem z radości. 


Kariotyp prawidłowy, Zespół Downa wykluczony. Przypomnę, że ryzyko wynosiło 1:17. Mogę nie wygrywać w totka. Cieszę się, że tutaj wygrałam. 
Zdrowy synek. 
Zaletą takich badań jest 100% pewność płci ;) Teraz mogę sprawdzać kompetencje lekarzy w jej określaniu na USG :)

Test MLPA

Jeśli tylko macie możliwość wydajcie te 450 zł na przyspieszony wynik. Ten tydzień oczekiwania to była wieczność. Wiem, że 450 zł to nie jest mało. Ale ten stres,  niewyobrażalna nerwica, brak możliwości skupienia się na czymkolwiek wykańcza człowieka.
Jako ciekawostkę dodam, że dopiero w poniedziałek (3.10.) udało mi się dowiedzieć, że pierwsza próba amniopunkcji dała wynik prawidłowy. Jeszcze druga, niezależna próba i mam dzwonić pod koniec przyszłego tygodnia po pełne wyniki oficjalnych, refundowanych badań. 
Po ponad miesiącu od amniopunkcji. 
Stres, który bym przez to przeżyła i zafundowała dziecku jest totalnie niewspółmierny do kosztów. 

Badania prenatalne w kierunku zespołu Smitha, Lemlego i Opitza (SLO)

Gdy NT jest podwyższone, a po wykluczeniu podstawowych wad chromosomów ( m.in. Zespołu Downa i Edwardsa) w Poradni Genetycznej kierują na dodatkowe badanie w kierunku SLO. Badanie jest wykonywane w Centrum Zdrowia Dziecka, należy dostarczyć próbkę moczu matki owiniętą w aluminiową folię ( tak by zapobiec nasłonecznieniu próbki). Dziś otrzymałam pocztą wynik badania - zespoły wykluczone. Tutaj byłam już spokojniejsza. Od początku czułam, że będzie dobrze, zwłaszcza że ta wada występuje w dużej mierze u dziewczynek. 

Co w przypadku nieprawidłowego kariotypu?

Nie, nie napiszę tutaj górnolotnie - to nie ma żadnego znaczenia. Owszem, ma. I to bardzo wielkie. Gdyby kariotyp okazał się nieprawidłowy i Zespół Downa by się potwierdził byliśmy zdecydowani przerwać ciążę. 

I to nie wygląda tak łatwo jak uważają księża klasyfikując kobiety walczące o swoje prawa: Idziesz - bach i po temacie, a następnego miesiąca robisz nowe dziecko. To jest decyzja najważniejsza w życiu i jaka by nie była do końca życia będzie się z nią żyło. 

To było wiele rozmów pomiędzy mną i mężem. Nami bo tylko my mamy prawo się w tym temacie wypowiadać i decydować. Tylko pomiędzy nami bo to na nas spadłaby opieka nad chorym dzieckiem które nigdy, przenigdy nie byłoby w pełni zdrowe. Które do końca życia wymagałoby opieki. Do nas należałby obowiązek zapewnienia mu tej opieki po naszej śmierci. To my na co dzień obserwowalibyśmy szydzenie innych dzieci z naszego. Smutek, żal i niezrozumienie w jego oczach. I dlatego woleliśmy wziąć na siebie odpowiedzialność i oszczędzić mu takiego życia. 

Na szczęście decyzja ta, nie musiała być przez nas podjęta.

1 komentarz:

  1. Dobrze, że wszystko jest ok. Oby to był koniec Waszych zmartwień 😊 z niecierpliwością czekałam na ten post. Buziaki

    OdpowiedzUsuń